ゲノム編集胚研究に関する指針策定への患者・当事者参画の保障に関する国会での議論をまとめています。カテゴリ: 社会保障
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ゲノムデータの個人識別符号該当性の科学的線引き
このテーマに関する国会会議を一覧します
AIによる要約
患者・当事者団体の参画制度化を明確に主張
指針の策定や見直しに当たっては、研究者、医療者、法律や倫理の専門家だけではなく、難病患者、障害当事者、家族や、希少性疾患の当事者団体などの参画を制度的に保障する必要があると思いますが、どのように保障していくおつもりでしょうか。
合同会議で患者団体等当事者の意見を聞きながら指針を議論すると明言
指針の策定、変更に当たっては、合同会議において、引き続き、学識経験者だけではなく、患者団体を始めとする当事者の御意見をしっかりとお聞きをしながら議論をしていきたいと考えております。
