指定難病医療費助成の受給者証更新手続・臨床調査個人票提出頻度の負担軽減

更新頻度の延長を求める声を紹介し負担軽減を問題提起

「もう少し、一年ではなくて、二年、三年に頻度を空けるということもできないのか、こんなお声も数多くお伺いをいたしております。」

2026年5月13日 厚生労働委員会

オンライン化検討を進めていると答弁、負担軽減に前向き

「そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポータルを活用した申請手続のオンライン化、この検討を鋭意進めているところでございます。」

2026年5月13日 厚生労働委員会

付随疾病判断の運用問題を指摘するのみで、更新手続や個人票提出頻度への賛否は不明

「現場で医師が、指定難病に付随する疾病かどうか、それに当たるのかどうかということの判断をためらってしまって、本来使えるはずの制度が十分に活用されていないというような、そういった声を聞きました。」

2026年5月13日 厚生労働委員会