指定難病の要件における「一般と同等の社会生活」の解釈と当事者参画

指定難病は、難病法に基づき、発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするものを指します。医療費助成の対象となるには、患者数が人口の0.1%程度に達しないこと、客観的な診断基準が確立していることなどの要件を満たす必要があります。このうち、長期の療養を必要とするという要件は、病状が一定程度以上で、日常生活や社会生活に支障がある状態を想定するものと説明されています。一方で、治療を継続することで症状が抑えられ、就労や通学などの社会参加が可能になっている患者も多くいます。こうした患者について、治療の効果によって一般と同等の社会生活が送れているとみなされる場合、助成や支援の対象から外れる可能性があるとの指摘があります。障害を個人の心身の機能の問題ではなく、社会との相互作用で生じるものと捉える社会モデルの考え方を制度に取り入れるべきだという意見もあります。他方、医療費助成は財源に限りがあることから、対象の線引きが必要だという事情もあります。また、制度の見直しの過程で当事者や専門家をどのように参画させるかも、論点となっています。